Описание
Сейчас помощь нужна Веронике Лудовой.
Вероника – дочь Анны Лудовой . Многие из нас знают Аню ,а кто-то и Веронику
Девочке 10 лет, она учится в 3 классе.
--— Диагноз —--
Диагноз - Синдром Клиппеля-Треноне-Вебера.
Это редкое и тяжелое сосудистое заболевание.
Глубокие магистральные вены становятся непроходимыми, подкожные вены оказываются гипертрофированно расширенными. Вследствие этого скелет и мягкие ткани на таких участках подвержены аномальным изменениям: увеличиваются и удлиняются; возникают сопутствующие патологии во внутренних органах.
-— Что уже сделали Вероника и ее мама для борьбы с заболеванием —-
Несколько лет назад Вероника уже была в Германии, получила лечение и обследование. Вероника живет в индивидуально изготовленном чулке, который может снимать только на ночь (без чулка сразу отек, затруднение движения, угроза возникновения тромбов). Индивидуальный чулок каждые полгода делают в Германии. Обычно у детей с таким диагнозом присутствуют хронические боли, лимфостаз и даже язвы, а также ограничение движения - до недавнего времени все было в порядке. Правильная ежедневная терапия и много стараний: ЛФК, правильно подобранный спорт. Со слов врачей - благоприятное течение заболевания.
Но сейчас, накануне препубертата, стала выплывать на поверхность еще одна - длина больной ножки стала увеличиваться. Сейчас она примерно на 2 см. длиннее здоровой. Появились боли.
При этом диагнозе повышен риск тромбофлебитов, тромбозов, возможна тромбоэмболия легочной артерии.
В России пройдено большое количество медицинских специалистов, они помочь ничем не могут. В России это заболевание считается неизлечимым. Им фактически не занимаются, научной базы по нему нет, деньги из бюджета на это не выделяются.
--— Что необходимо сделать —--
В Германии есть клиники с опытом лечения и оперирования пациентов с этим диагнозом. Для экономии денег и времени одна поездка в Германию совмещает в себе консультацию и лечение (операцию).
С большой вероятностью это будет поэтапное оперативное лечение, малоинвазивное высокотехнологичное вмешательство.
Ожидаемый результат (по опыту аналогичных пациентов) – удаление разросшихся паталогических сосудов, тем самым стимуляция к работе атрофированных глубоких вен голени. Возможно, придется вычистить от патологической сосудистой сетки поврежденный коленный сустав. Проверка тазобедренного сустава (он тоже не совсем в порядке). Говоря проще, гармонизация нарушенного кровообращения.
В результате кости и мышцы будут развиваться более правильно, будет предупрежден риск осложнений, тромбов и воспаления вен. И самое главное – должна выровняться длина ног.
